Serviço originário de Portugal chega ao Brasil para ajudar pessoas com doenças raras; por meio de telefonemas e e-mails, é possível fazer perguntas e a resposta chega em até uma semana
Elas têm nomes estranhos, causas desconhecidas e são de difícil
diagnóstico. A investigação de doenças raras pode levar meses ou anos.
Uma angústia para famílias, pacientes e médicos. Exatamente o drama do
comerciante Raimundo Everardo Gomes, 46 anos. “Comecei a sentir dores,
que se intensificaram e se tornaram insuportáveis. Não sabemos as
causas, nem como tratá-las”, conta. Há suspeita de fibromialgia, mal que
atinge a musculatura, mas os laudos não são conclusivos e a apuração
continua. Baseado nos sintomas, Raimundo faz pesquisas na internet para
tentar diminuir a aflição.
Pelo menos 13 milhões de pessoas são acometidas por uma doença rara
no Brasil, segundo estimativa do Instituto Vidas Raras. A entidade sem
fins lucrativos implantou um canal de acesso à informação para atenuar o
sofrimento dos pacientes. O modelo é originário de Portugal, onde
existe há oito anos. No Brasil, foi implantado há pouco mais de um mês e
funciona assim: por telefone ou por e-mail, atendentes recebem as
dúvidas, e a resposta, ancorada na consultoria de especialistas, vem em
até uma semana. Brasília se destaca. A cidade é responsável por 7% de
toda a procura.
Ana Cleide Rodrigues Farias, 47 anos, esposa de Raimundo, fez uma das 35 ligações que o Linha Rara recebeu do DF. “Como não temos muitas pistas do que está acontecendo, passei a buscar informações para nortear o que vamos fazer ou a quem recorrer”, explica. Antes mesmo de acabar o prazo, a família recebeu o retorno. Não se trata do diagnóstico, mas de uma ajuda. Os médicos alertaram que o Hospital Universitário de Brasília (HUB) tem expertise para acompanhar o caso. As visitas aos reumatologistas e neurologistas se intensificaram.
Apesar de afetarem grupos pequenos — alguns males atingem menos de 100 pessoas no Brasil —, o volume de enfermidades raras assusta: são 8 mil identificadas pela ciência. “As famílias ficam sem diretrizes de o que fazer. Se tratar uma doença com diagnóstico é sofrido, imagina a dor de não se conhecer o que se tem”, pondera a diretora do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. Até mesmo médicos estão recorrendo ao serviço, como o caso de um dermatologista de São Paulo, que pediu auxílio na investigação da doença de um menino de 8 anos. Juntos, os especialistas concluíram o caso e iniciaram o tratamento.
A aposentada Marlucia Braz de Queiroz, 49 anos, espera ter o mesmo sucesso da criança paulista. Ela viu manchas tomarem suas pernas e ainda não sabe o que tem. Os primeiros sinais surgiram há sete anos. “Cada médico me falou de uma possibilidade, mas nada se confirmou. Uma apreensão sem fim”, conta a moradora de Cristalina, distante 125km de Brasília. Ela já passou por vários hospitais no município goiano, em Luziânia, em Goiânia e, há duas semanas, esteve no DF para se consultar. “A Linha Rara me guiou na busca do diagnóstico, isso facilita o acesso aos médicos e ao possível tratamento”, conclui.
Regina comemora a avaliação de Marlucia. Essa é exatamente a intenção do canal. “Não podemos fazer diagnósticos pelo telefone ou e-mail. O intuito é levar o paciente para o caminho onde ele vai encontrar essa solução de maneira mais correta, rápida e precisa para que não fique peregrinando de ambulatório em ambulatório, de médico em médico, tentando entender o que tem”, detalha. Regina é mãe de paciente com doença rara e luta pela causa há três décadas.
Ana Cleide Rodrigues Farias, 47 anos, esposa de Raimundo, fez uma das 35 ligações que o Linha Rara recebeu do DF. “Como não temos muitas pistas do que está acontecendo, passei a buscar informações para nortear o que vamos fazer ou a quem recorrer”, explica. Antes mesmo de acabar o prazo, a família recebeu o retorno. Não se trata do diagnóstico, mas de uma ajuda. Os médicos alertaram que o Hospital Universitário de Brasília (HUB) tem expertise para acompanhar o caso. As visitas aos reumatologistas e neurologistas se intensificaram.
Apesar de afetarem grupos pequenos — alguns males atingem menos de 100 pessoas no Brasil —, o volume de enfermidades raras assusta: são 8 mil identificadas pela ciência. “As famílias ficam sem diretrizes de o que fazer. Se tratar uma doença com diagnóstico é sofrido, imagina a dor de não se conhecer o que se tem”, pondera a diretora do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. Até mesmo médicos estão recorrendo ao serviço, como o caso de um dermatologista de São Paulo, que pediu auxílio na investigação da doença de um menino de 8 anos. Juntos, os especialistas concluíram o caso e iniciaram o tratamento.
A aposentada Marlucia Braz de Queiroz, 49 anos, espera ter o mesmo sucesso da criança paulista. Ela viu manchas tomarem suas pernas e ainda não sabe o que tem. Os primeiros sinais surgiram há sete anos. “Cada médico me falou de uma possibilidade, mas nada se confirmou. Uma apreensão sem fim”, conta a moradora de Cristalina, distante 125km de Brasília. Ela já passou por vários hospitais no município goiano, em Luziânia, em Goiânia e, há duas semanas, esteve no DF para se consultar. “A Linha Rara me guiou na busca do diagnóstico, isso facilita o acesso aos médicos e ao possível tratamento”, conclui.
Regina comemora a avaliação de Marlucia. Essa é exatamente a intenção do canal. “Não podemos fazer diagnósticos pelo telefone ou e-mail. O intuito é levar o paciente para o caminho onde ele vai encontrar essa solução de maneira mais correta, rápida e precisa para que não fique peregrinando de ambulatório em ambulatório, de médico em médico, tentando entender o que tem”, detalha. Regina é mãe de paciente com doença rara e luta pela causa há três décadas.
Além de um coordenador de saúde, a equipe do Linha Rara conta com seis técnicos, que realizam o cadastro do usuário. As perguntas são respondidas com base nos dados da Linha Rara Portugal e também do manual de serviços da Secretaria de Saúde de São Paulo, com apoio do Hospital das Clínicas. Até março, foram 380 ligações e 121 e-mail respondidos — média acima do esperado pelo grupo. Eles se prepararam para 12 solicitações diárias, hoje recebem cerca de 25. A implantação do serviço levou cinco anos.
A procura não é somente por diagnósticos. Pacientes e familiares buscam assistência jurídica e social, centros especializados e pesquisas. “As pessoas precisam de acolhimento. Em muitas situações, elas querem apenas desabafar. Costurar o apoio e o acesso à informação traz alívio”, destaca Regina. O serviço, lançado em 21 de fevereiro, quer agora aumentar a base de dados e atrair a colaboração de especialistas. Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, existem, no Brasil, cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.
O que é?
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a enfermidade que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. A literatura médica diz que 80% desses males têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. A maior parte dessas doenças são crônicas, progressivas, degenerativas e, muitas vezes, com risco de morte. Elas não têm cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
Atendimentos
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a enfermidade que afeta até 65 pessoas. Em oito anos de funcionamento, a Linha Rara Portugal recebeu 9 mil solicitações e atendeu 6 mil pessoas. São mais de mil doenças na base de dados no serviço europeu, com o apoio de mais de 20 países. Em 2014, a iniciativa disponibilizou um site em formato bilíngue em português e inglês.
"As pessoas precisam de acolhimento. Em muitas situações, elas querem apenas desabafar. Costurar o apoio e o acesso à informação traz alívio"
Regina Próspero, diretora do Instituto Vidas Raras
Contato por e-mail: vidasraras@vidasraras.org.br
Por telefone: (11) 2414-3060
Baixe o Aplicativo VIDAS RARAS: http://www.vidasraras.org.br/site/41-home-category/101-aplicativo-vidas-raras
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