"Pobre ciência! Foi transformada pela mídia, pela CPI, em dogma"

 Alexandre Garcia

"O que não admite experiência, contraponto, dúvida, perguntas, não é ciência, é questão de fé, como se demonstra na repetição de jaculatórias na mídia e de autos de fé nas inquisições da CPI"

O neurologista que me tratou quando bati a cabeça no chão, há alguns anos, dr. Régis Tavares, me contou que ensinava seu filho de quase cinco anos o que é combustível: a gasolina que faz o carro andar, o sol que dá vida às plantas, o gás que produz calor no fogão, o alimento que faz a pessoa se mover. O menino o interrompeu e perguntou qual é o combustível do cérebro. Antes que o pai neurologista falasse em livros, foi surpreendido com a genial resposta do próprio filho: “O combustível do cérebro são as perguntas.”

A resposta fez o dr. Régis recordar quantas perguntas modificaram o mundo e constatar que, nesses dois anos de pandemia, o que se viu foi o contrário: não questione a ciência, obedeça a ciência, não pergunte. Pobre ciência! Foi transformada pela mídia, pela CPI, em dogma, só com certezas, sem dúvidas, sem perguntas. 

O que não admite experiência, contraponto, dúvida, perguntas, não é ciência, é questão de fé, como se demonstra na repetição de jaculatórias na mídia e de autos de fé nas inquisições da CPI.

“Dizer que um conhecimento é inquestionável é ser menos científico do que duvidar dele”, ensina o neurologista, estudioso dos neurônios, das sinapses e do comportamento humano que é gerado no cérebro. O humano limitado, diante do universo infinito, tem a arrogância de querer limitar a verdade. 

Ainda há infinitas perguntas a desafiarem o nosso cérebro, para que ele pense e busque. Quem tem a verdade definitiva parou de perguntar, parou de descobrir, parou de evoluir. Parou. Sem combustível. Pane seca.

 

E isso tem a ver com a política, porque sofremos uma campanha para aceitar o pensamento pronto, verdade pronta — infelizmente desde a universidade, onde deveriam estar as luzes que nos levariam a buscar mais luzes no horizonte infinito. O lobo totalitário pode estar camuflado de cordeiro de ciência. 

A conspiração do não-pensar, não-perguntar é o complô do domínio, do totalitarismo, porque o pensar, o perguntar, faz cada um de nós um mundo — e querem que cada um de nós seja apenas um escravo, de um mundo único, do consenso, com resposta única, sem perguntas. 

Pergunte-se você, se o que pensa é mesmo seu ou o estão algemando em respostas sem que se possa duvidar e perguntar. 

Não deixe faltar o combustível de seu cérebro.

 Alexandre Garcia, jornalista - Correio Braziliense

Bebê brasileira recebeu o remédio de R$ 9 mi, o mais caro do mundo

A bebê brasileira que recebeu o remédio de R$ 9 mi, o mais caro do mundo

Laura Ferreira Carvalho, de 5 meses, foi incluída em estudo clínico americano do medicamento Zolgensma, usado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME)

Por Fernanda Bassette

Laura já consegue ficar de bruços e segurar a cabeça, posição em que bebês com AME não conseguem ficar (Foto/Arquivo pessoal)

A FDA, agência que regulamenta a aprovação de medicamentos nos Estados Unidos, autorizou no dia 24 de maio a venda do remédio mais caro do mundo: 2,125 milhões de dólares, o equivalente a 9 milhões de reais. Trata-se do Zolgensma, desenvolvido pela AveXis (adquirida no ano passado pelo grupo Novartis), primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa rara e sem cura que, sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade.

Existem três tipos de AME – estima-se que um em cada 10.000 nascidos tenham a doença e há cerca de 8.000 casos no Brasil. A AME é causada pela ausência ou defeito no gene que produz SMN, uma proteína que “protege” os neurônios motores – justamente os responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca uma perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar. No caso da AME tipo 1 – considerada a mais grave -, a expectativa de vida não ultrapassa os 2 anos.

O ineditismo do medicamento da Novartis se justifica porque, por ser uma terapia gênica, ele fornece uma cópia funcional do gene SMN humano para deter
a progressão da doença através da expressão contínua da proteína SMN. A medicação é administrada em uma única infusão intravenosa, criada para manter os efeitos a longo prazo. Segundo Dave Lennon, presidente da AveXis, há pacientes com AME que receberam a medicação e estão sendo monitorados há mais de quatro anos. “No ensaio de fase 1 (segurança), as crianças tratadas com Zolgensma alcançaram marcos motores nunca antes vistos na história da doença, incluindo sentar, falar e caminhar, sem que houvesse diminuição do efeito quase quatro anos após a administração do remédio”, afirmou Lennon a VEJA. Ainda de acordo com ele, no longo prazo a empresa não observou nenhuma regressão nas conquistas da função motora de seus pacientes, que hoje estão com quase 5 anos de idade.

A pernambucana Laura Ferreira Carvalho, de apenas 5 meses, comprovou os benefícios do medicamento mais caro do mundo. Diagnosticada com AME com apenas 34 dias de vida graças a um exame de DNA, a bebê conseguiu participar do estudo clínico do Zolgensma no Massachusetts General Hospital, em Boston, nos Estados Unidos, e foi uma das crianças a receber a droga sem custo.  Segundo a analista de treinamento Estefânia Miguel Ferreira, de 40 anos, mãe de Laura, a filha foi rapidamente diagnosticada com AME porque ela já tem outra filha com a mesma doença, Isabela, hoje com 13 anos. Estefânia engravidou da segunda filha sem planejar, quando fazia os exames preparatórios para uma laqueadura. “Quase morri quando soube, pensei um monte de besteira, mas percebi que os planos de Deus eram diferentes dos meus”, conta a mãe. Estefânia seguiu com a gravidez e pediu um exame de DNA assim que Laura nasceu. E a doença foi confirmada, como ela previa.

Disposta a oferecer o melhor tratamento para a filha, Estefânia procurou ajuda especializada e, por meio de uma neurologista, soube da possibilidade de participar do estudo clínico nos EUA – os pesquisadores estavam selecionando bebês com até 42 dias de vida portadores da doença, exatamente o caso dela. O medicamento seria fornecido gratuitamente, mas a família teria de arcar com os demais custos, como passagens aéreas, hospedagem, alimentação e roupas de frio. Por meio de campanhas, bingos, vaquinhas online e doações, a família conseguiu juntar cerca de 163.000 reais, dos quais já gastaram 150.000 reais.

A bebê viajou com apenas 41 dias de vida. O pai dela, o técnico de informática Gustavo Henrique de Carvalho, 41 anos, que trabalhava como motorista de aplicativo, também está nos Estados Unidos fazendo bicos na construção civil para ajudar nas despesas. Ainda neste mês, a família volta para o Brasil, mas terá de fazer retornos ao hospital de Boston a cada seis meses, para monitoramento da criança até ela completar 3 anos – período em que a doença normalmente se desenvolveria.

Segundo Estefânia, Laura ainda não apresentou nenhum sintoma da doença e vem se desenvolvendo como uma criança normal, sem AME. Já é capaz de ficar de bruços e segurar o peso da cabeça, por exemplo – algo difícil para uma criança com a doença. “Eu queria gritar aos quatro cantos que Laura está curada, mas ainda não tenho como fazer isso, pois ela será monitorada por um período. Mas eu, como mãe, acho sim que ela está curada e não vai desenvolver a doença. Eu tenho certeza disso”, afirmou. Laura foi examinada na semana passada e não foi identificado nenhum sinal ou sintoma da AME.

Alto custo e parcelamento
Para obter sucesso com a nova droga, a Novartis precisa convencer os médicos que lidam com pacientes com AME que os benefícios decorrentes de uma única injeção serão permanentes. Hoje em dia, o tratamento padrão é feito com o Spinraza, da Biogen, também de alto custo e recém-incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano e três doses por ano pelo resto da vida ao custo de 145.000 reais cada dose.

Segundo Lennon, o objetivo da Novartis é remover possíveis obstáculos ao acesso à terapia gênica, para que os pacientes possam realmente se beneficiar desse tratamento por meio do pagamento do valor em cinco parcelas anuais de 425.000 dólares. “Nos Estados Unidos, onde o produto já está aprovado pela FDA, estamos trabalhando em estreita colaboração com os pagadores para oferecer opções de pagamento e contratos com base em resultados de até cinco anos, além de oferecer um programa de parcelamento aos pacientes para dar suporte à acessibilidade”, afirmou Lennon.
A farmacêutica diz que ainda é prematuro discutir os detalhes de acesso público e privado no Brasil, pois as conversas com as autoridades sanitárias nacionais estão em fase inicial e o produto ainda não está registrado aqui.

Revista VEJA

Conselho Federal de Medicina altera procedimentos para comprovar morte cerebral e acelerar transplantes

Conselho altera diagnóstico de morte para acelerar sistema de transplantes

A morte encefálica é o ponto de partida para uma série de providências que transformam o paciente em doador

[FORA DO TEMA - UTILIDADE PÚBLICA]

Os critérios para diagnóstico de morte encefálica no país foram alterados pelo Conselho Federal de Medicina (CFM). A nova norma torna mais ágil o processo, o que pode ajudar o sistema de captação de órgãos para transplante. A morte encefálica é o ponto de partida para uma série de providências que transformam o paciente em doador, incluindo a autorização de parentes e a manutenção adequada da pessoa, para garantir a preservação dos órgãos.

Até agora, a morte encefálica precisava ser atestada por dois médicos, mas um deles obrigatoriamente deveria ser neurologista. Tal exigência era considerada um entrave, sobretudo porque nem todos os hospitais têm neurologistas em tempo integral. A restrição não existe mais. Agora, para assinar o laudo, basta que os dois médicos sejam reconhecidamente capazes para fazer tal declaração.

O primeiro deles deve ser neurologista, neurocirurgião (adulto ou pediátrico), médico intensivista ou médico que trabalha na emergência. O segundo, deve ter realizado um curso ou ter habilitação para fazer o diagnóstico. Os dois profissionais, no entanto, não podem pertencer à equipe de remoção ou ao grupo responsável por realizar o transplante.
Com essa mudança, o CFM estima que o número de profissionais capazes de fazer o diagnóstico no País vai saltar de 4,5 mil para 9 mil. "A segurança nos critérios foi mantida. Estamos dando segurança e qualificando o processo", garante o neurologista Hideraldo Cabeça, relator do novo texto. A resolução foi preparada há mais de quatro anos, mas aguardava o sinal verde do governo federal, a quem cabia editar um decreto com normas gerais. Isso foi feito há dois meses.

Além da dispensa da presença de um neurologista na equipe que atesta a morte encefálica, o intervalo mínimo entre testes para constatação do estado também foi alterado de 6 horas para 1 hora. Não basta a avaliação dos dois médicos. É preciso a realização de um teste de comprovação. São quatro possibilidades: angiografia, o eletroencefalograma, o Doppler ou a cintilografia. Aqui também houve uma mudança.
No passado, para atestar a morte encefálica de uma criança era exigido que fosse feito somente o eletroencefalograma. Cabeça disse não ser possível calcular qual o tempo economizado com as novas regras. "Mas sabíamos de casos de que era preciso quase 24 horas para que a declaração fosse dada", disse o neurologista.

A conselheira do CFM Rosana Northen afirmou acreditar que a mudança trará não apenas agilidade, mas segurança para os profissionais que fazem o exame.  No próprio CFM havia a constatação de que muitos médicos evitavam fazer o diagnóstico de morte cerebral, por considerar o tema muito delicado e por não ter um protocolo específico. Com o conjunto de regras agora publicado, conselheiros acreditam que isso será mais fácil. "Isso é importante para a saúde pública, para a família do paciente e também para outros pacientes que dependem de transplante", afirma.
Em março, o CFM deverá fazer um fórum para discutir as novas regras. "A nós, cabe fazer a fiscalização", disse Cabeça.

Transplante

O possível transplante, que inclui até dez órgãos,  continua a ser autorizado apenas se o paciente não tiver morrido por politraumatismo, acidente vascular cerebral (AVC), tumor cerebral primário e intoxicação. Também não podem ser doadores pessoas com doenças transmissíveis, câncer e usuários de drogas injetáveis. A nova resolução prevê esclarecimentos aos parentes sobre a situação do paciente e a morte cerebral. 

Revista Época Notícias

 

De atleta a jornalista: conheça histórias de pessoas que vivem com microcefalia

A associação do quadro com o vírus Zika é nova, bastante recente. Mas a microcefalia existe há muito tempo. É uma doença rara e a falta de informação e de conhecimento está gerando dificuldade para compreender que não é preciso ter tanto medo assim. Há vários graus da doença e cada caso é um caso. Só o tempo vai dizer o que a criança vai ser capaz de fazer.

Simone Tavares, 41 anos, é mãe em tempo integral de Patrícia, 20 anos, e Adriana, 14. As meninas foram diagnosticadas com microcefalia quando pequenas – a mais velha, no primeiro mês de vida, e a segunda, ainda na barriga da mãe, aos cinco meses de gestação. “Perguntei se tinha remédio no posto para isso, mas o que ouvi era que o quadro era um pouco mais complicado. 'Dificilmente vai andar e falar. Vai ser retardada'. Foram essas as palavras da médica. O chão se abriu e comecei a despencar em um buraco sem fim”, lembra Simone sobre o dia do diagnóstico.

Simone Tavares é mãe de duas jovens com microcefalia: Patrícia, 20 anos, e Adriana, 14. Elas são para-atletas e já colecionam mais de 60 medalhas

Foto: Agência Brasil

Passado o susto e com a primeira filha nos braços, Simone e o marido, moradores de Campo Grande, resolveram buscar informação. “A gente não via deficiência nela. Para mim, ela era perfeita. Eu não conseguia entender aquele diagnóstico.”  Uma neurologista ajudou o casal a se acalmar, explicando que só o tempo diria o que a menina seria capaz de fazer. O bebê foi encaminhado para uma instituição que oferece estimulação precoce. Patricia andou e falou na mesma idade que crianças sem microcefalia. A única diferença é que permaneceu sempre miudinha.

Quando Patrícia estava com 6 anos, Simone decidiu engravidar novamente. “Minha preocupação era ela ficar sozinha no futuro. Perguntei para a neurologista se a microcefalia podia acontecer de novo e ela me disse que não. Mas mãe sabe das coisas. Logo no início da gravidez, eu já sentia. Sabia que aquele bebê também seria diferente.”

Um ultrassom mais detalhado revelou que a segunda filha do casal também teria microcefalia. “Levei outro susto, mas, desta vez, a aceitação foi mais tranquila. Eu já sabia que não era um bicho de sete cabeças. Manjava do assunto e estava preparada.” Quando Adriana nasceu, até a vaga na instituição que cuidava da irmã já estava garantida para ela. 

 Hoje, as meninas frequentam uma escola regular todos os dias pela manhã, com o objetivo de se socializar. Apesar de se comunicarem bem, elas apresentam grande dificuldade no processo de alfabetização e ainda não conseguem ler e escrever.

À tarde, as irmãs fazem fisioterapia, aulas de dança e atletismo – este último, a paixão das duas. Como para-atletas, já colecionam mais de 60 medalhas, todas penduradas sobre as camas em que dormem. “Quando a Adriana estava com 4 anos, uma médica geneticista começou a atender na cidade onde moramos. Ela descobriu que eu e meu marido temos uma falha em um cromossomo e que a chance de termos outro filho com microcefalia é de 50%. Hoje, minha vida toda é dedicada às minhas filhas”, diz Simone.

Infância normal

Ajornalista Ana Carolina Dias Cárcere, 24 anos, fala com propriedade sobre como é a vida com microcefalia. Diagnosticada com a síndrome desde o nascimento - a cabeça da jovem media apenas 27,4 centímetros após o parto -, ela conta que teve convulsões até os 12 anos de idade e precisou tomar medicação forte para controlar as crises. Enfrentou, ao todo, cinco cirurgias delicadas, que envolviam a abertura forçada dos ossos do crânio para que o cérebro tivesse espaço para crescer. A primeira delas aconteceu aos nove dias de vida e a última, aos 9 anos. “Minha infância foi normal na medida do possível”, disse em entrevista à Agência Brasil.

“Apesar das dificuldades, frequentei a escola e meu aprendizado foi normal. Entrei com 7 anos, um pouco depois das outras crianças, mas consegui acompanhar bem. Estudei com a mesma turma durante nove anos seguidos. Depois, entrei no ensino médio e, em seguida, na universidade. Cheguei a cursar direito e, no terceiro semestre, decidi mudar para jornalismo”, contou. A formatura do curso ocorreu em dezembro do ano passado e reuniu família e amigos.

Os planos agora se resumem a conseguir um emprego. “Já entreguei alguns currículos, mas não recebi retorno ainda.” A longo prazo, a jovem sonha em fazer cursos de língua estrangeira e uma pós-graduação em jornalismo internacional. Ao final da conversa, Ana Carolina fez questão de deixar um recado para grávidas e mães de crianças diagnosticadas com microcefalia recentemente. “A associação do quadro com o vírus Zika é nova, bastante recente. Mas a microcefalia existe há muito tempo. É uma doença rara e a falta de informação e de conhecimento está gerando dificuldade para compreender que não é preciso ter tanto medo assim. Há vários graus da doença e cada caso é um caso. Só o tempo vai dizer o que a criança vai ser capaz de fazer.”

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Fonte: Agência Brasil